Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Der 1992 in Berlin als Pilotprojekt gestartete Versuch einer einheitlichen Erfassung rheumatologisch behandelter Patienten, die einmal im Jahr pro Patient erhoben werden sollten, erwies sich als erfolgreich und wurde ab 1993 bundesweit weitergeführt. Parallel zur Kerndokumentation für Erwachsene wurde seit 1992 mit wenigen Einrichtungen auch eine Dokumentation für Kinder und Jugendliche geführt. In Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) wurde 1997 das Instrumentarium der Kinder-Kerndokumentation erweitert und modifiziert, um spezielle Aspekte des kindlichen Rheumas zu erfassen. Inzwischen hat die Kerndokumentation für rheumakranke Kinder und Jugendliche eine breite Akzeptanz gefunden, so beteiligen sich inzwischen fast alle kinderrheumatologisch tätigen Kinderärzte an der jährlichen Dokumentation. Dementsprechend erhöhte sich die Zahl der dokumentierten Kinder und Jugendlichen von 1.500 im Jahr 1997 auf über 7.000 im Jahr 2009.

Die Kerndokumentation stellt ein wichtiges Instrument der Versorgungsforschung dar und dient innerhalb der GKJR u.a. der Qualitätssicherung und Aufdeckung von Praxisvariation. Mit Hilfe der Kerndokumentation werden nicht alle an kinderrheumatologischen Einrichtungen betreute Patienten erfasst, sondern vorzugsweise jene mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

Die Datenerhebung erfolgt in kinderrheumatologischen Einrichtungen, die sich zur Teilnahme an der Kerndokumentation bereit erklärt haben. Jedes/r rheumakranke Kind oder Jugendlicher, das/der sich in Behandlung befindet, wird einmal pro Jahr erfasst. Der Name des Patienten wird auf einer Liste vermerkt, die zusätzlich mit Etikettenaufklebern versehen ist. Auf den Aufklebern (je ein Aufkleber für Patientenakte, Arztbogen und Patientenfragebogen) befindet sich eine Identifikationsnummer. Begleitend zum Patientenkontakt oder unmittelbar danach füllt der Arzt einen klinischen Bogen aus. Der Patient wird bzw. die Eltern bei Kindern unter 13 Jahren werden gebeten, einen Fragebogen noch während des Besuches in der Einrichtung zu beantworten. Zusätzlich zum Fragebogen erhalten die Patienten bzw. die Eltern ein Patientenanschreiben. Es klärt sie über Inhalte und Ziele der Kerndokumentation auf, enthält Informationen zum Datenschutz und weist auf die Freiwilligkeit der Teilnahme hin.

Die Dokumentation beschränkt sich auf die Erfassung von wenigen aussagekräftigen Parametern (z.B. Angaben zur Krankheitsaktivität und Funktionsminderung auf numerischen Ratingskalen von 0-10 [NRS-11], Angabe der Zahl der Gelenke mit Arthritis), um in der klinischen Routine praktikabel zu sein. Die Fragebögen wurden in den letzten 5 Jahren nur geringfügig geändert: Aufgenommen wurden die international zunehmend angewendeten neuen Klassifikationskriterien der International League of Associations for Rheumatology sowie der Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) als validiertes und sensitives Instrument zur Beurteilung des Funktionsstatus der Patienten.

Längsschnittuntersuchungen der Daten der Kerndokumentation können perspektivisch eine Beurteilung von Wirksamkeit und Akzeptanz differenter Behandlungsstrategien ermöglichen und helfen, Standards bei der Therapie der chronischen Arthritis im Kindesalter zu entwickeln. 

Sollten Sie Fragen zur Kerndokumentation haben, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung.

Dr. Kirsten Minden
Martina Niewerth (MPH)
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Forschungsbereich Epidemiologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Tel.: 030/28460-632
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