Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Fragestellung

Es werden bundesweit Daten erfasst, um die Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher darzustellen. Die wesentlichen Ziele der Dokumentation sind im Sinne eines kontinuierlichen Monitorings

  1. die aktuelle Situation und zeitlichen Entwicklungen in der Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland zu beobachten,

  2. Erkenntnisse über medizinische, soziale und ökonomische Folgen der Krankheiten zu erhalten,

  3. die Krankheitslast bei verschiedenen pädiatrischen Krankheitsbildern zu untersuchen und

  4. durch Langzeitbeobachtung kontinuierlich erfasster Patienten neue Erkenntnisse zur Prognose juveniler entzündlich-rheumatischer Krankheiten unter realen Versorgungsbedingungen zu gewinnen.

Konzept

Die jährliche Dokumentation erfolgt mittels 7 krankheitsspezifischen und 1 allgemeinen Arztbögen sowie zwei allgemeinen Patientenfragebögen. Die Formulare enthalten neben standardisierten Instrumenten (z.B. CHAQ, SLEDAI, BVAS) u.a. Angaben zu Therapie, Operationen, Gelenkbeteiligung, Laborbefunden, Fehlzeiten und Krankenhausaufenthalten. Seit 2002 wird in Zusammenarbeit mit der Studiengruppe Uveitis im Kindesalter (Ansprechpartner: Prof. A. Heiligenhaus, Münster) für die ophthalmologische Befunddokumentation bei bestehender Uveitis ein Uveitismodul zur Verfügung gestellt. Außerdem werden jährlich sogenannte Zusatzmodule angeboten, um spezielle diagnostische und therapeutische Probleme juveniler rheumatischer Erkrankungen zu untersuchen. Je nach Adressierung werden diese von den Ärzten (2007: Psoriasismodul), den Eltern (2003: Kostenmodul) oder den Patienten (2008: Modul zu Lebenszufriedenheit) ausgefüllt. 

Patienten

Aufgenommen werden kinderrheumatologisch betreute Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

Laufzeit

1997 bis 2014

Studienleitung

Dr. Kirsten Minden
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Forschungsbereich Epidemiologie
Charitéplaz 1
10117 Berlin

Seit 2009 wird die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher von der Kinder-Rheumastiftung finanziert.

Mögliche Beteiligung durch GKJR-Mitglieder

Dokumentation der Patienten