JuMBO

Langzeitbeobachtung der Anwendung von Etanercept / MTX bei im Kindesalter erkrankten Patienten mit chronischer Arthritis
(JuMBO - Juvenile Arthritis-Methotrexate-Biologics longterm Observation)

Fragestellung

Das Register stellt eine Weiterführung des Kinder-Biologika-Registers dar. Die weitere Beobachtung der erwachsenen Patienten über einen Zeitraum von zunächst 8 Jahren soll Aussagen über die Langzeitwirksamkeit und -sicherheit einer Behandlung mit Etanercept (im Vergleich zu MTX) sowie zu den Fogekosten der JIA im Erwachsenenalter ermöglichen.

Konzept

Patienten, die bisher im Kinderregister geführt wurden und das 18. Lebensjahr erreicht haben, werden in JuMBO überführt. Dokumentationen erfolgen durch den Arzt und Patienten im Abstand von 6 Monaten. Ärztlicherseits werden aktuelle Therapie, Krankheitsaktivität, Gelenkbefund sowie unerwünschte Ereignisse dokumentiert. Die Patienten beantworten Fragen zur Krankheitslast und Lebensqualität, zu Schwangerschaften, Operationen, Krankenhausaufenthalten und Fehltagen sowie zur Schul- und Berufsausbildung. Einmal jährlich führen die Patienten ein Kostentagebuch über 4 Wochen. Es werden alle Patienten aus dem Kinderegister weiter dokumentiert, auch diejenigen, die keine Etanercept- bzw. MTX-Therapie mehr erhalten.

Patienten

Erwachsene Patienten mit juveniler idiopatischer Arthritis, die im Kindesalter mit Etanercept bzw. MTX behandelt wurden

Laufzeit: 2007 bis 2015

Mögliche Beteiligung durch GKJR-Mitglieder

Dokumentation der Patienten, soweit sich diese noch in kinderrheumatologischer Betreuung befinden.