Register zur Langzeitdokumentation bei juveniler Dermatomyositis

Fragestellung

Geplant ist eine Dokumentation von Patienten mit juveniler Dermatomyositis mit Untersuchungen nach 0,3 und 6 Monaten und danach alle 6 Monate bis zum Ablauf von 5 Jahren sowie im Falle einer Erkrankungsreaktivierung oder Therapieänderung.

Konzept

Dokumentiert werden sollen Befunde der körperlichen Untersuchung einschließlich der manuellen Muskelkraftmessung nach Kendall und der Krankheitsaktivitätsbestimmung mittels Disease Activity Score, wichtige Befunde der Bildgebung und Histologie sowie relevante Laborwerte.  Zusätzlich sollen Parameter der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und der Funktionsfähigkeit erfasst werden.  Schließlich sollen Therapienebenwirkungen und Gründe für Therapieabbrüche dokumentiert werden.  Das geplante Register wird von der Kinderklinik St. Augustin koordiniert.

Patienten

Patienten mit juveniler Dermatomyositis unter 18 Jahren unabhängig vom Geschlecht

Laufzeit:

Studienleitung

Dr. Frank Dressler

Universitäts-Kinderklinik
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover

Mögliche Beteiligung durch GKJR-Mitglieder

Einschluss von Patienten;
Bereitsstellung von Patientendaten